A ideia é perceber que tarefas os irmãos desempenham no cuidado destas crianças e como este papel afeta as suas vidas.
Ana Patrícia Hilário, professora no Departamento de Sociologia da Universidade de Évora (UÉ) e investigadora no CICS.NOVA, está a estudar o papel dos irmãos no cuidado de crianças com doenças crónicas.
Este projeto pretende estudar quais são os papéis e as responsabilidades de cuidado que os irmãos de crianças com doença crónica e de doença limitante da sua vida desempenham.
É um estudo qualitativo que tem por base a realização de entrevistas com os pais destas crianças e com os seus irmãos.
Os irmãos têm idades compreendidas entre os 6 e os 21 anos. Com os irmãos mais novos são realizadas entrevistas com recurso ao desenho.
“Estudar os irmãos pareceu-nos fundamental porque a grande parte das investigações que têm sido feitas, nomeadamente em Ciências Sociais, e em particular em Sociologia, têm tido um enfoque na família, mas sob a perspectiva dos pais e não sobre os irmãos”, conta.
No entanto, para Ana Patrícia Hilário, as evidências são claras, quem nos acompanha ao longo da nossa vida são os nossos irmãos.
“Pareceu-nos assim fundamental perceber qual é o papel que eles de facto desempenham e quais são as suas experiências quando um irmão fica doente”, acrescenta.
Estão a ser estudadas crianças com doenças crónicas como a doença oncológica, e com doenças limitadoras de vida como, por exemplo, a paralisia cerebral.
“Foi para nós muito interessante e muito cativante perceber qual é o impacto que estas doenças têm sobre a vivência familiar e quais são as expetativas que são criadas, ou não, sobre os papéis e as tarefas de cuidado que os irmãos devem e podem desempenhar”, reforça.
Saiba mais sobre a investigadora em: Linkedin | Researchgate | CICS.NOVA | UÉ
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